희귀난치성질환이란?
희귀난치성질환이란 희귀병, 희귀질환이라고도 불리는 질환으로 병을 갖고 있는 인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 해당 인구를 알 수 없는 질환을 말합니다. 희귀질환은 많은 분들이 해당 질환이 발병되었는지 모른 채 현재 있는 증상에 대해서만 국소적 치료를 하기 때문에 병세가 상당히 진행된 후 확진을 받는 경우가 많습니다.
저 역시도 그랬거든요. 저는 현재 베게너육아종증 진단을 받고 치료 6년 차에 접어들었습니다. 진료는 류마티스 내과에서 받습니다. 베게너육아종증이란 혈관염의 일종으로 자가면역질환입니다. 신체 모든 기관에 광범위한 염증을 일으키며 조직을 괴사시키는 병입니다. (관련 글 : 베게너육아종증과 소론도정 복용 후기)
과거에는 2년 생존율이 10% 정도로 예후가 좋지 않았지만 현재는 치료법이 발달하여 5년 생존율이 80%이상이고 꾸준하게 치료를 받으면 90% 이상의 환자가 관해 상태를 유지합니다. 관해란 증상이 일시적으로 호전되거나 소멸된 상태를 뜻합니다.
저는 확진 전까지 약 1년간 이비인후과를 하루도 빠지지 않고 다녔던 기억이 있네요. 축농증, 비염, 코피, 코막힘, 중이염, 이명, 청력저하, 목소리 쉼, 기침, 포도막염, 관절염 등 각종 호흡기 질환, 안과 질환 그리고 류마티스 질환을 달고 샀았습니다.
막판 응급실에 가기 전에는 지속되는 발열과 머리부터 발끝까지의 통증이 극에 달해 하루라도 해열진통제 없이는 지날 수 없었고 38도의 고열을 자각하지도 못하는 이상 상태였습니다.
건강보험심사평가원에서 해마다 발표하는 ‘희귀질환 등록통계’에 의하면 2021년에 신규로 발생한 희귀질환자(희귀질환, 극희귀질환, 기타 염색체 이상질환자 포함) 수는 55,874명이라고 합니다. 2019년 신규 발생자는 55,499명, 2020년 신규 발생자는 52,069명으로 매해 5만 명이 넘는 환자가 희귀질환을 진단받고 있는 것입니다.
희귀병과 함께 살아가는 사람으로서 관련 정책들에 대해 공유하면 좋을 것 같아 이 포스팅을 작성하게 되었습니다. 환자와 환자 가족을 모두에게 도움이 되었으면 좋겠습니다.
희귀질환 산정특례 제도
산정특례란?
모든 병이 그렇지만 병이 낫는 것이 가장 최우선의 바람이지만 치료비에 대한 부담이 따르는 것이 사실입니다. 특히 갖고 있는 질환이 단기간에 치료되지 않는 종류라면 더욱 그렇겠죠. 다행히도 우리나라에는 희귀질환자에게 산정특례제도를 적용시키고 있습니다.
희귀질환 산정특례란 희귀.중증난치성질환으로 진단받아 치료를 받는 환자들에게 진료비와 약제비의 10%만 본인이 부담하게 하는 제도입니다. 나머지 90%는 공단에서 부담하게 됩니다. 합병증으로 인한 진료도 포함이 되는데 적용이 안 되는 진료 항목이 있습니다. 산정특례가 적용되지 않는 진료 항목에는 선별급여, 2~3인실 병실료, 전액본인부담금, 비급여 부분입니다.
산정특례 대상자는 세법상 장애인으로 소득공제(인적공제 중 장애인공제) 혜택을 받을 수 있습니다. 진료과에서 장애인증명서(세법상)를 발급받아 직장 또는 세무서에 제출하면 됩니다.
산정특례 신청 방법
담당 주치의가 산정특례 신청서를 작성하고 환자나 보호자가 동의 서명을 합니다. 대부분 병원에서 신청서 등록 접수를 대행해 줍니다. 별도로 신청할 경우 국민건강보험공단과 시군구청에 방문하여 신청서를 제출합니다. 처리 소요 기간은 약 1~2일이고 국민건강보험공단에서 문자나 메일로 승인을 통보해 줍니다.
확진일로부터 30일 이내 신청 시 확진일부터 소급 적용됩니다. 30일 이후 신청할 경우 신청일부터 적용됩니다. 상세불명 희귀질환이나 기타염색체이상질환군은 질병관리청 희귀질환 전문위원회에서 판정한 날부터 적용됩니다.
산정특례 적용 기간
희귀질환 산정특례 적용 기간은 5년입니다. 5년마다 재신청을 통해 갱신을 합니다. 보통 주치의 선생님께서 재신청해야 한다고 알려 주시고 신청할 때와 마찬가지로 병원에서 대행해 줍니다. 본인이 갱신 시기를 알고 있으면 더 좋겠죠. 상세불명의 희귀질환 경우 1년마다 갱신이 필요합니다. 더 자세한 문의 사항이 있으실 경우 국민건강보험공단(1577-0000)으로 하시면 됩니다.
저도 희귀질환을 진단받았을 때 병원에서 산정특례 등록 접수를 해주어서 편하게 신청할 수 있었습니다. 6년 전이라 정확히는 기억이 안나지만 제가 산정특례 등록을 위해 했던 건 서류 작성 시 질문에 대한 대답과 사인 정도였던 같습니다. 진단받은 직후 신청을 해 주셨고 진단 후와 등록 완료되기까지 발생한 비용에 대해서는 소급 적용 되었습니다.
그리고 현재는 한 번 갱신한 상태입니다. 갱신 때 주치의 교수님께서 시기를 알려주셨고 특별히 제가 해야 할 서류 준비는 없었습니다. 현재 희귀질환 산정특례 적용으로 각종 검사와 진료, 약값의 10%만 부담하기 때문에 진료비는 보통 몇 천 원 정도 나오고 피검사할 때 몇 만 원 정도 나옵니다.
짧게는 1개월 혹은 3개월에 한 번씩 진료를 받아야 하는 입장에서 산정특례 적용이 되지 않았다면 치료비 부담이 상당했을 것입니다. 제가 부담하는 비용보다 훨씬 더 많은 치료 비용이 나오는 희귀질환자분이 더 많으실 것으로 생각됩니다. 산정특례 제도로 치료비 걱정을 조금이나마 덜으셨으면 좋겠습니다.
희귀질환 관리법
정부에서는 희귀질환자 및 가족의 고통과 경제적 부담을 완화시키기 위해 2015년에 희귀질환 관리법을 제정하고 2016년부터 시행 중에 있습니다.
희귀질환에 대한 예방, 검진, 치료와 관리를 위해 종합계획을 수립하고 적정한 의료서비스가 제공될 수 있도록 하는 내용을 담고 있습니다.
희귀질환 치료비 지원 제도는 여기에서 끝이 아니예요. 이후 글에서 다른 제도들도 알려드리겠습니다. 희귀질환을 갖고 계신 모든 분들과 가족의 매일매일을 응원합니다!
(출처 : 2023년 희귀난치성질환 복지정보)